我是一只烙上SLE印记的蝴蝶,不停扇动着自己的翅膀,飞翔着，努力在自己的生命中挥洒出一片风样灿烂。

写给"甜甜"的话（关于红斑狼疮的对话）

上一篇 / 下一篇 2007-06-10 23:02:39 / 个人分类：娃言娃语

梦姐姐，人生的路真的很难走，尤其像我们现在这样，我现在很累，感情和事业我都不知道该怎么做，才和朋友出去聊聊？？？？？？？？？？？？真的好烦，真的想和你们见面，一起分担我的痛苦

知道我为什么喜欢叫你"甜"吗?就是希望借着这一声"甜"多少能冲淡你心中的苦~~
因为SLE，所以在我们的生命里就难以存在一帆风顺，要继续生活下去，我们必须比常人更勇敢，更能耐得起寂寞。我很喜欢看选秀节目，尽管会有人会不屑的说“没出息”。但就是从这些选秀人的身上，我学会了不折不挠、勇敢面对，即使面前的道路充满崎岖，曲折。
在病友群友里，经常要看到病友灰暗，沮丧的叹气，看在眼里急在心里呀。我的能力有限，不能为大家做些什么。唯一能做的就是活得更快乐更充实，让大家知道，我们SLE同样可以更精彩。

甜，相信自己~只要相信期待就会成真。

回复某坛友的话：

我本身就是一名系统性红斑狼疮病人。首先，这个病只要控制得当，实际上并没有大家想像的那么可怕。
目前来说这个病暂没根治的可能，最常用的就是用激素治疗，其他的病都是辅助治疗。切记，不要轻易相信偏方，如果真有这个偏方，那么我可以向有偏方的人道声：恭喜你，你发大财了！用药方面一定要听从医嘱，切不可自己增减药。病情稳定了只要做到三不要“不要日晒；不要劳累；不要感冒”，相信一定会活得跟常人一样。
这是我创的病友群：16548348（请注明SLE），方便的话可以加进来和病友们来个互动。
最后，我认为做为一名病人，只要拥有健康的心态，所有的疾病就不足为惧。
祝l_i_ao12 朋友的妈妈一切顺利~~~

PS:很痛心今晚在"新闻在线"里又看到一名小男孩不幸患上了红斑狼疮;上365逛逛,想不到在健康版又看到关于红斑狼疮的求助；刚刚通过群验证，又加入了一名红斑狼疮朋友。。。。。。尽管不情愿，事实依然存在。面对疾病，我们还能做些什么~